特定非営利活動法人頭頸部がん患者友の会

私たち頭頸部がん患者友の会は、頭頸部がんの方向けに情報発信と、患者さん同士の交流の場をつくる活動を行っております。 代表の佐野は2006年、2007年と2度に渡り舌がんの手術を受けました。舌がんは他のがんに比べ患者数が少ないため、情報が乏しく、同じ病気の人と出会う機会は皆無でした。唾液腺を切除しているため、常に口が渇き夜も満足に眠れない。電話をすると、何度も聞き返される。そのような不自由な思いをしていたとき、紹介された口腔外科で、初めて「口腔リハビリ」に出合い、マウスピースや口腔ジェルなどの存在を知りました。口腔リハビリがで知り合った日本歯科大学附属病院の西脇先生に患者会はないか尋ねたのですが、東京にはないとのことでした。「なければ、創ろう」。こうして西脇先生の協力もあり、2016年頭頸部がん患者友の会が発足することとなりました。 頭頸部がんの領域は、生きる上で欠かせない呼吸、食事（咀嚼・嚥下）といった機能と発声、聴覚、味覚等社会生活の上で欠かせない機能が集中しています。手術や治療による後遺症に悩まされる患者さんが多く、特に、顔面は術後傷跡が残ると、精神的に大きなダメージを負うことになります。 　 頭頸部がん患者友の会は、患者さんおひとりに寄り添い、病気と向き合いながら自分らしい人生を送るための伴走者のような存在でありたいと考えています。 患者会を通じて、患者さんにしか分からない辛さや苦しみを共有し、安心感や勇気を持ち、少しでも前向きに生活を送っていただけるよう、サポートしています。 　患者会は、コロナウイルス感染症発生前は日本歯科大附属病院の会議室で対面で行っておりましたが、現在はオンライン形式で定期的に開催する他、電話、メールでの個別相談を行っています。私たちの患者会には必ず言語聴覚士等医療従事者が同席しているため、「症状も、悩みも、術後の症状も違う」患者さんたちに対して、リハビリの方法や日常のケアを個別にアドバイスを受けられることが大きな安心感と信頼につながっています。 これまでは、頭頸部がんに罹患した人へのサポートが活動の中心でしたが、今後は、頭頸部がんの認知度をあげるための広報活動や、臨床試験や治療のガイドライン等への協力も積極的に進めていきたいと考えております。 私たちの活動に賛同、ご協力いただける企業をお待ちしております。