PAHの会は、命に関わる希少難病である肺高血圧症と診断された患者とご家族をサポートする患者会です。患者が病気と向き合い、同じ病気の仲間たちと情報を交換して、悔いのない治療法の選択をしていくための活動を行っています。現在、首都圏本部、北海道、関西、九州支部含め100名以上の会員の方々にご参加いただいています。 約20年前、肺高血圧症は治療法も確立されておらず、医療機関から得られる情報も極めて乏しい状況下にあり、患者や家族は孤独で不安な毎日を過ごしていました。しかし日本でも、1999年より治療薬が承認され、患者への投与が可能になりました。しかし厳しい使用時の条件や薬価により、治療の課題は山積みでした。活動当初はその問題解決に向けて活動をしていましたが、治療が進歩しつつある現在は、交流会や啓蒙活動など、多岐にわたる活動を展開しています。 私たちの活動では、肺高血圧症患者とご家族の皆様が「病気を知ること」「病気に負けないこと」「医療や社会環境の改善及び整備」、また社会への啓蒙と理解の推進を行っています。 交流会や勉強会、医療関係者による講演を行う全国PH大会、ニュースレター発行、行政へのはたらきかけ等、様々な方法でこの病気と関わっています。また、弊団体は11名の医学顧問や製薬会社をはじめとした企業、医療関係者にサポートいただいており、専門的な情報の入手や相談が可能となっています。また海外の患者会との交流や情報交換も行っています。 私たちは肺高血圧症と向き合い、不安を抱えながら自分らしく生きようと懸命に生きようと闘病している患者たちのことを一人でも多くの社会の皆様に知っていただき、患者たちが病気を乗り越えていくためのサポートを継続していきます。ご支援よろしくお願いいたします。

組織名
PAHの会
組織形態
特定非営利活動法人
設立
2009年3月27日
代表者
村上 紀子
運営人数
-
ウェブサイト
https://www.pha-japan.ne.jp/
郵便番号
242-0002
住所
神奈川県大和市つきみ野五丁目8番地つきみ野ビレジA-209
主な収入源