NPO法人スマイルリボン

NPO法人スマイルリボンはHTLV-1(ヒトT細胞白血病ウイルス1型)の撲滅を目指して活動しているNPO法人です。 HTLV-1はATL（成人T細胞白血病）HAM（HTLV-1関連脊髄症）などを引き起こすウイルスですが、日本は先進国の中で患者と感染者（キャリア）の数が最も多く、キャリアは100万人と言われています。発足当時は「日本からHTLVウイルスをなくす会」という名称であり、名称の通り、HTLVウイルスという存在や、日本からの発信であることを広くアピールすることも目標の一つでした。2012年4月には啓発運動を示す意味で、名称をNPO法人「スマイルリボン」に改めました。 主な活動内容はHTLVウイルスに関する啓発や、国や自治体への提言、陳情。 他にもウイルスの情報収集や、相談や支援に関する事業を行ったり、患者やキャリアとのネットワークづくりなどを行っています。 活動は2003年アトムの会（HAM患者会）から始まり、2005年にNPO法人を設立しました。活動が実り2008年にHAMが指定難病に認定され、2012年には国の「HTLV-1総合対策」が施行されました。その後、HTLV-1対策推進協議会が行われていますが当会議には委員として、代表理事の菅付 加代子が参加しています。 HTLV-1の感染経路は主に輸血、性交渉、母子感染の3つであり、このうち輸血による感染は献血時の抗体検査が導入されて以降は心配はありません。 母子感染も母乳を与える期間を3か月未満とする、あるいは断乳を行うことで感染率を約3％まで下げることが可能だと証明されており、母子感染予防が新たな感染者を生まない最善の方法だと言えます。しかしながら水平感染による感染者は増える傾向にあり、啓発の重要性を感じています。また、ATLもHAMも重篤な病気であるにもかかわらず治療法が確立されていません。「九州に多い白血病ウイルス」は全国に拡大し、当法人の活動も全国展開しています。私たちは患者やキャリア中心の団体ですが、治療薬の開発とキャリアの撲滅をめざして活動しています。 私たちの活動に協力していただける企業様、どうかNPO法人スマイルリボンとのタイアップをよろしくお願いします。